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Síndrome de Sanfilippo

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El Síndrome de Sanfilippo, o Mucopolisacaridosis Tipo III, es una de las denominadas enfermedades raras, que tiene una frecuencia de aparición de 1 entre 50.000 nacimientos. Los síntomas iniciales suelen aparecer entre los dos y los cuatro años, y en ocasiones se pueden confundir con un trastorno de déficit de atención.Se trata de un trastorno hereditario del metabolismo que hace que el cuerpo no sea capaz de descomponer cadenas complejas de azucares, denominados mucopolisacaridos o glucosaminoglicanos, debido a la carencia de la enzima necesaria para ello. Esto tiene como consecuencia la acumulación de una sustancia denominada heparán sulfato, que se acumula en las células causando en el organismo: deterioro grave del sistema nervioso central, hiperactividad y tendencias autodestructivas, y desembocando en la muerte prematura durante la adolescencia.

Actualmente la investigación del Síndrome de Sanfilippo sigue en marcha. Pero dado que se trata de una “enfermedad rara”, las grandes empresas biomédicas dedican escasos recursos a la investigación para su curación.  Sin embargo la Fundación Stop Sanfilippo desarrolla de forma altruista labores de investigación en el ámbito de esta enfermedad.

Y tú, ¿qué puedes hacer para ayudar? Pues actualmente tienes varias posibilidades:

-       Participar en la carrera popular que se celebrará este domingo 21 de abril en Madrid. Atención: hoy día 18 es el último día para apuntarse. Y aunque no puedas ir a la carrera, puedes aportar tu grano de arena.

-       Donar tu móvil viejo (en uso o estropeado) y convertirlo en un móvil solidario, sin ningún coste por tu parte.

-       También puedes hacerte socio de la Fundación Stop Sanfilippo, hacer una donación puntual, o hacer difusión.

18/04/2013 13:29. Autor: Joaquina Ramilo ;?>

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gravatar.comAutor: Jaime

¿La carrera es el sábado 20 o el domingo 21?. Un saludo y mil gracias por la información.

Fecha: 19/04/2013 13:41.


gravatar.comAutor: joaquina

Ciertamente, un error de día por mi parte. Tal y como pone en el enlace para apuntarse, la carrera es el domingo 21.
:) gracias por el aviso. Lo corrijo.

Fecha: 19/04/2013 15:56.


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